Kysucké kultúrne stredisko v Čadci, organizácia v zriaďovateľskej pôsobnosti Žilinského samosprávneho kraja Vás srdečne pozýva na zhliadnutie výstavy fotografií Jarmily Janikovej z Rakovej, ktorá je nainštalovaná vo foyer Kysuckej knižnice v Čadci v termíne od 16. 7. do 3. 9. 2019

ŽIJÚ MEDZI NAMI...

pozvánka ZIJÚ MEDZI NAMI page 0001

Michaela Straňavová nar. 2006 v Čadci
Matka - Kristínka Čečotková rod. Straňavová

 Miška sa narodila s poruchou metabolizmu, spôsobenou genetickou vadou. Jej choroba sa volá Mukopolysacharidóza III A, San Filippo. Je to vzácna choroba. Prvé príznaky ochorenia sa zvyčajne vyskytujú vo veku 2-6 rokov u detí s predchádzajúcim normálnym vývojom. Postihnuté deti majú veľmi podobné črty tváre. Za týmto názvom sa skrýva malá chyba v genóme, ktorá spôsobuje to, že telo nedokáže odbúravať určité odpadné látky (metabolity). Tieto látky sú neutralizované v jeho bunkách a to bunky nezvratne poškodzuje. Pre tento syndróm je typické predovšetkým poškodzovanie mozgových buniek a celého centrálneho nervového systému. Postupne zabúda slová, ktoré sa naučila. Prestáva rozumieť, začína sa horšie pohybovať, stráca psychické a pohybové (motorické) schopnosti. Ostáva na vozíku, neskôr ležiaca. Deti s týmto ochorením sa v priemere dožívajú 15-tich rokov. Doteraz však neboli vyvinuté účinné terapie pre mukopolysacharidózy III.

Fotografka Jarmila Janiková z Rakovej:

„Fotografie s Miškou vznikali postupne, v priebehu rokov. V tom čase som sa s fotoaparátom len zoznamovala, sú to väčšinou momentky. Od roku 2014 sa venujem prevažne portrétovej a reportážnej fotografii. Fotografia ma očarila už v detstve. Môj starý otec bol takzvaný dedinský fotograf a často som ho pozorovala pri jeho tvorbe...Každý okamih života je ojedinelý a preto ho zvečňujem cez fotografiu, ktorá navždy ostane v našich spomienkach.

Mišku poznám od narodenia, nakoľko sa poznám s jej babičkou, ktorá jej venuje všetok voľný čas. Veľmi často trávime spoločné chvíle.
Prvé slovo ,,MAMA“, prvé krôčiky, smiech a radosť, smútok i žiaľ...
Pri týchto aj iných udalostiach som bola prítomná v jej rodine, ktorá všetko prežívala spolu s Miškou - slová, ktoré postupne zabúdala, krôčiky, ktoré už nezvládala. Ostal úsmev, slzičky a veľa lásky. Láska a obetavosť, s ktorou sa o Mišku starajú. A za to im patrí VEĽKÝ OBDIV A UZNANIE - ako aj všetkým tým, ktorí majú podobný údel vo svojom živote.“

Kysucké kultúrne stredisko v Čadci chce verejnosti priblížiť pohľad na túto chorobu, ktorá je súčasťou života niektorých rodín a zároveň predstaviť tvorbu členky nášho Štúdia neprofesionálnych fotografov Jarmily Janikovej z Rakovej.